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現在18歳である田中花歩さんは1万人に一人の難病,レット症候群です。 お父さんとお母さんそして花歩さんは一日,一日を大切にそして楽しく過ごされています。 田中家の皆さんにそんな毎日をお話しいただきました。 レット症候群 X染色体上に存在する遺伝子の突然変異によって引き起こされる 主に女の子にのみ、10,000~12,000人に1人の割合で発症する進行性の神経疾患 生後6か月から1才半頃に知能や言語・運動能力の遅れが発現 特徴的なのは、覚醒時に手をたたいたり揉んだりするような動作を繰り返す “常同運動”があること 歩いたり筆談ができる子からほとんど動けない子まで、症状はさまざま ●てんかん発作・脊椎側弯症・歯ぎしり・小頭症 ●息止めや過呼吸などの呼吸異常・睡眠障害などがあるお子さんが多い Japanese Family- The core in the core is conveying how wonderful a family is and the joy of family. We interview and portrait of the families who go forward positively despite they have various hardships, difficulties and issues. All of them say, 'We are happy !' We probe why they are happy. Ms.Kaho Tanaka is now 18years old , suffering Ret syndrome, which occurs 1 out of 15000people Ret syndrome is brought by mutant of gene on the X chromosome.. 1 out of 10000~12000,only girl, suffer this progressive nerve disease Around 6months ~1years6months, the behind of intelligence,language ability and physical ability emerges. The features of this behind can be seen in stereotyped movement like clap ones hands,or rub ones hands when they are awake. The symptoms ranges from the one who can walk and communicate in writing to the one who can`t move at all. Epilepticseizure,scoliosis,bruxism,microcephaly,breath-holding spell,hyperpnea,sleeping disorder can be seen often in many children.. #家族​​ #Family​​ #BarrierFree​​ #バリアフリー​​ #障がい​​ #disability​​ #横浜市​​ #有限会社ボデイーアンドブレイン​​ #BodyandBrainCo​​.,Ltd. 制作　有限会社ボデイーアンドブレイン スタジオ　Studio Tommyscafe (232-0066横浜市南区六ツ川1-788,045-731-3672,[email protected]) 2020ジャパンバリアフリープロジェクトは、国、行政、各国大使館そして企業の皆様と共に障害を持った子ども達の活躍の場を社会の中に広げ、「家族の力」にフォーカスを当てたプロジェクトです。 2020JapanBarrierFreeProject aimes to find more places for the disable children in the society to take part in and also focuses on the value of family with nation, government, the embassies and the companies.